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自闭症家庭的失望与希望

发布时间:2019-08-23 02:17:13

壮壮也曾被数十家幼儿园拒绝,即便入园后也被其他家长集体抵制。刘丽期待壮壮能像正常孩子一样,一旦没有普通幼儿园接收,壮壮就无法与正常的孩子一起上学,只能去特殊学校,也就意味着自家孩子被社会拒绝。

自从儿子患上自闭症后,刘丽的生活彻底被打乱,这名 80后 妈妈还辞去了年薪40万元的工作。

两岁半的时候,壮壮被确诊为自闭症患者,从那时起三口之家就蒙上了一层阴影。刘丽回忆称: 壮壮完全不会说话,连妈妈都不会叫,四处乱跑,与陌生人接触后会采取打人等暴力行为。

壮壮也曾被数十家幼儿园拒绝,即便入园后也被其他家长集体抵制。刘丽看到广州孕妇携自闭症患者自杀的报道后,她坦言那时的日子如在地狱一般。刘丽期待壮壮能像正常孩子一样,她认为一旦没有普通幼儿园接收,壮壮就无法与正常的孩子一起上学,只能去特殊学校,也就意味着自家孩子被社会拒绝。

与自闭症接触近5年,刘丽很理解广州孕妇的自杀行为,自闭症母亲承受的压力远远高于社会的想象,再乐观的人恐怕也要承担来自经济、家庭及社会等方面的压力。一路走来,壮壮的情况有所改善,刘丽想说说和壮壮的故事。

是不是 星星的孩子

从国内某重点大学工科研究生毕业,刘丽在北京某互联网公司任职,丈夫张斌则在某创业公司担任程序员。2014年刘丽生下壮壮,三口之家开始了在北京的幸福生活,刘丽憧憬着儿子壮壮的未来。

工作繁忙,刘丽将带壮壮的任务交给了爷爷奶奶。然而壮壮1岁后不会说话,2岁半后仍然不能开口说话。 一家人开始以为壮壮只是语言障碍,民间也有 贵人语迟 的传言,所以没有往自闭症上想。 刘丽说。

但壮壮的行为表现让刘丽感到困惑,即使在网上查阅各种资料,她也没有想到自闭症。随着壮壮年龄增长,逐渐出现不认识父母、不会叫妈妈、脾气很大、情绪难控制等状况。刘丽觉得越来越不对劲,在朋友的提醒下,她试着将2岁半的孩子带去了医院,医生诊断可能为自闭症。

自闭症又称 孤独症 ,被WHO(世界卫生组织)列为儿童精神疾病第一位。自闭症患者又叫 星星的孩子 ,就像天上的星星,一人一个世界,他们漂亮神秘,却和现实世界隔着百万光年。

壮壮在玩积木的过程中,任凭刘丽怎么呼唤,始终没有回应。刘丽解释到,自闭症患者关注更多的是自己的内心感受,他很少关注外界的人与事,较难融入普通人的生活。

医生告诉刘丽,孩子0- 岁的时候是最佳干预期。在这一阶段,要矫正孩子的明显不适当行为。医院确诊后,刘丽陷入沉思,壮壮2岁半的时候才确诊,应该如何去做干预治疗?她希望壮壮能够融入普通人生活,但壮壮的治疗过程并不顺利。

壮壮2岁半后,因经济等原因刘丽还在坚持上班。在爷爷奶奶的陪同下,壮壮前前后后换过好几家治疗机构,但是效果并不明显。市场上也有以自闭症患者为目标的公司、机构,有的要价4万-5万/月,但是干预治疗老师却只是大专毕业的护士;还有的早教机构利用家长对自闭症不了解的事实,将孩子的不正常行为归为感统失调,从中收取巨额费用。

花钱还是小事,但错过了最佳干预期的话,孩子的一生也可能被耽误。 在自闭症儿童治疗群里,一名来自合肥的母亲回忆起孩子的诊治过程时说。她的孩子在幼儿园伤人遭到其他家长控诉,她以为孩子只是调皮,生气之余暴揍了孩子,孩子 岁半的时候才检查患有自闭症。

刘丽在确诊阶段变得越来越焦虑,无法入眠。她意识到,如果未进行良好的干预,壮壮以后无法与普通人一起生活,未来可能会一片漆黑。为了更好地照顾壮壮,刘丽果断辞职成为一名全职妈妈。干预治疗完成后,2018年9月刘丽将壮壮送进了幼儿园。

入园难:曾被集体抵制

妈妈,我今天在和小朋友一起学了画画。 壮壮放学后见到母亲刘丽第一面的时候,就汇报了今天的成绩。如果不仔细听,或者没有刘丽的 翻译 ,这一句话很难被完全听清楚。刘丽并不期待孩子能够优秀,只希望壮壮能融入其他小朋友的圈子,回归到普通人的生活。

目前壮壮在北京的一家幼儿园上学,见到记者后壮壮主动拉了记者的手,叫了声 阿姨 。壮壮很喜欢车,他不时地指着路过的车辆,告诉记者有四个圈标志的是奥迪。和普通孩子相比,壮壮似乎有更多想要表达的,看到喜欢的东西壮壮的反应似乎也更加激烈。

做矫正前,刘丽曾联系十多家幼儿园。当幼儿园得知壮壮是一名自闭症患者,或者见到壮壮状况的时候,都向刘丽表示了拒绝。好不容易找到一家幼儿园,刘丽将壮壮送进去后又发生了壮壮打同学事件,园方调整班级后,壮壮的表现还是如此,最终壮壮被家长集体抵制退学。

刘丽回忆起那段日子,觉得很灰暗。她告诉自己不能垮下。在这个阶段,刘丽补习国内外自闭症知识,翻阅中英文文献。她笑称自己已经成为自闭症方面的 专家 。

在北京某公立医院等号排队一个多月得到医院的诊治。2017年中旬刘丽将壮壮送进机构进行矫正。6个月治疗完成后,壮壮的情况有所好转,能够与人对视,并且与人交流的能力有了提高。但壮壮仍然面临入园问题。刘丽向数十家幼儿园递交了入园申请,这十余家幼儿园仍然拒绝了壮壮。

为什么自闭症患者家长要坚持上普通幼儿园?自闭症患者家长希望自己的孩子能够接受 融合教育 ,即孩子能够和普通孩子在同一个环境一起学习。但是一些普通孩子家庭的父母却认为,这样的教育方式会带坏其他孩子。

其实也能理解,打了别人家的孩子,如果我是家长肯定会反感,作为自闭症患者的家长我能做的只有道歉。 刘丽告诉记者。

自闭症家庭未来

壮壮开始像普通孩子一样正式开始了学生生活。放学后,壮壮还为记者演唱了在幼儿园学的儿童歌。

前前后后,从壮壮确诊为自闭症后,刘丽家庭已花费了数十万元,目前壮壮所上的幼儿园的费用每月近万元。由于北京的地理位置、经济条件及文化水平等原因,刘丽称已经占据了优质资源,相比其他家庭已经很知足。

比以前确实好了很多,会开口说话交流了,虽然说得不是特别好。玩玩具的时候,过了一小段时间还会主动来找我。 上幼儿园后,刘丽看到壮壮的变化后很欣慰。然而,幼儿园只是壮壮进入普通教育系统的第一步。如果要像母亲刘丽一样上到研究生,未来还会面临小升初,初升高,高中升大学等阶段。

壮壮是我国数百万自闭症患者中的其中一个。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,我国以1% 保守估计,1 亿人口中,至少有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年近20万的速度增长。

2019年伊始, 岁的童童被诊断为自闭症后,武汉的陈女士在电话中哽咽地告诉记者,自责为什么没有更早发现。

要及早发现孩子的不同,早做矫正,面对现实,有问题就解决问题。 刘丽提醒周围新生儿的母亲。她还总结自闭症幼儿早期出现的三种症状,第一是否能够对视,即是否在回避眼神交流,第二是否有重复性的刻板行为,第三是否痴迷圆形的东西。如果出现上述三种情况的任意一种,她希望父母能够引起注意。

父母总有老去的一天,自闭症患者该怎么办? 这是来自自闭症患者家庭面临的共同疑问。当记者问到这个问题时,刘丽沉默了约1分钟,她回头看了看正在玩火车的壮壮,说: 如果实在无法独立生活,我会陪着他,能陪到哪儿就是哪儿吧

(文中刘丽、张斌、壮壮、童童为化名)

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